活動の概要

加盟患者会

平成30年1月30日現在の加盟患者会は以下のとおりです。問い合わせ、連絡などに関しては本HPの「お問い合わせ」に記しています。

北海道脊柱靭帯骨化症友の会
青森OPLL友の会
(青森)後縦靭帯骨化症患者の会「まろめろの会」
群馬県脊柱靭帯骨化症友の会
東京 そらの会
千葉県脊柱靭帯骨化症友の会
新潟県脊柱靭帯骨化症患者家族会「サザンカの会」
石川県OPLL友の会
福井県OPLL友の会
富山県脊柱靭帯骨化症患者家族会
長野県脊柱靭帯骨化症友の会
静岡県脊柱靭帯骨化症友の会 「虹の会」
愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族会「あおぞら会」
三重後縦靭帯骨化症患者友の会
大阪脊柱靭帯骨化症友の会 (大阪OPLL友の会)
兵庫県OPLL患者友の会
岡山県OPLL友の会
徳島県脊柱靭帯骨化症友の会
脊柱靭帯骨化症友の会 佐賀県支部「骨ほねクラブ」
長崎県脊柱靭帯骨化症友の会


平成29年度役員

役職 名前 所属
会長 増田 靖子 北海道患者会(会長)
副会長 近藤 力 徳島患者会(会長)
副会長・会計 大平 勇二 新潟患者会(会長)
事務局長
片山 学 千葉患者会(副会長)
会計監査 三澤 伸一 長野患者会
会計監査 太田 和子 石川患者会(会長)

活動について

平成29年度の活動計画は以下のようになっています。

今年、全脊柱連は結成 20 周年を迎えますが、全国的な活動母体としてはまだまだ弱い部分があります。 3年前に実施したアンケート結果などをふまえ、しっかりした活動を推進していくため、各自の役割分担を再確認し活動の活性化を図ります。
平成 27年1月1日に「難病 の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、今までの特定疾患が指定難病に変わり、それまで医療費負担がなかった患者は毎月の医療費が生じ、低所得者にとっては大きな負担となりました。更に平成 29 年12月31日で経過措置が終了すると、新しい重症度区分により指定難病から外れる患者が多くなると予想されています。
現状では、指定難病から外れると難病患者としてどこにも登録されないばかりか、障害者手帳の交付を受けていないと総合支援法などの福祉対象からも除外されます。最悪の場合は治療研究の対象からも外れる可能性も出てきます。全脊柱連としては、重症度区分により、指定難病から外れた患者も国でデーターベース化して研究対象になるよう、研究班やJPAなどと連携します。医療費の患者負担の増額や治療のための研究が後退しないように、加盟患者会の皆さんと連携を強化し活動をしてまいります 。

1. 患者会組織の拡大強化を進めます。
・未加盟の患者会へ働きかけ、各地の難病連や難病相談支援センターと連携して加入促進を働きかけます。
・患者会の結成準備会に補助金を支出します。また結成への働きかけに予算措置をします。
・アンケー結果などから、加盟患者会の役員高齢化と後継者不足などの問題について解決方法を協議します。
・医療関係者やボランティアなど、バックアップしてくださる人材の確保を目指します。
2.広報活動を強化します。
・全国の患者会とネットワークをつくり、情報発信を強化するためホームページをリニュー アルしてリアルタイムでの情報発信、加盟患者会の情報を発信します。
・会報については編集方針を定め、加盟患者会の活動紹介や事例発表などを会報に掲載します。(患者さんの生の声を届けられるよう内容を検討します)
・平成 29 年 12 月 31 日付で経過措置が切れる患者さんなどのため受給者票の更新手続きや 軽症特例など国の難病対策の情報等をJPA等と連携して情報を速やかに提供できるようにします。
・各種資料、加盟患者会の会報の収集
3.会の機能を強化します。
・事務局機能を強化し、事務の明確化と連絡調整を適切に行います。
・渉外機能を活発化します。
・研究班との連携強化、班会議への出席、調査研究に全面的に協力します。
・JPA をはじめ他の難病・疾病団体との連帯強化を図ります。JPA 活動への参加、国会請願 署名募金活動の取り組みを進めます。
・各県の難病連、難病・相談支援センターの連携を強化して加盟患者会情報をいち早く収集して解散等ないように努めます。
・会議機能を活性化し、実り多い会議が展開できるように創意工夫します。
・加盟患者会が実施した医療講演会の講演内容や抄録等、各種報告書などの資料を全脊柱連 で集め、検索できるよう整理したいと思います。将来的には検索ができて貸し出しができるように検討します。