全脊柱連とは

新年のご挨拶
               全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
                          会長 増田 靖子

新年あけましておめでとうございます。
皆々様にはお元気に新しい年をお迎えのこととお慶び申し上げます。
医療、研究、福祉、行政、患者さんの支援をしてくださっている皆さま、各地の患者会の皆さま、日頃から患者さんとそのご家族が直面されている様々な困難な状況の改善にむけて、長年、たゆまぬ取り組みをしていただいていますことに心から敬意を表し、御礼申し上げます。

昨年は、年明けから寒波襲来、大雪、豪雪、低温、噴火、地震、豪雨、猛暑、台風、地震、台風・・・と 次々と自然災害が発生して、ご当地の方々は、大変な想いをされたことと思います。被害にあわれた方々に心よりお見舞い申し上げます。

本当に大変だったと思います。私も北海道の地震の時は、インフラが壊滅状態になったため、北海道の難病連に着の身着のまま泊まり込み、難病の方々のために福祉避難所として奔走しました。自然災害はいつ起こるかわからない、あらかじめいろんなことを想定して準備しておくのは分かってはいましたが、実際はいろんなことが不十分だということが身に染みて分かりました。何かをやろうと思うと、私たちは、いろんな制度や決め事の壁にぶち当たります。でも、それにひるんでいては何も変わりません。熱い想いで、小さな穴をあける、その穴を大きくしていく活動こそ重要と思います。一人がキリで穴をあけ始める、ちょっとつかれそうになったら、次の人がキリをもむ、あっ、次わたし、わたしも・・・そんな人が増えてくることを願っています。

2018年、そんな大変なこともいっぱいありましたが、いいこともいっぱいありました。三重県の患者会も五味さんが立ち上がってくださいました。長野県も三澤さんが頑張って下さいます。皆さん、義を見てせざるは勇なきなり の精神で立ち上がってくださいました。何よりと大変うれしく思っています。ご健康に留意され、ご活躍いただけますよう、応援していきたいと思います。

研究もどんどん進んでいます。研究班の先生方も私たちの存在や活動を大変評価し、大きな期待を持っていただいています。
全脊柱連のホームページも刷新しました。会報誌も年4回発行して、情報の発信に頑張っています。

今年は、難病法の制定から5年目の見直し開始の年です。皆さん直面する問題、難病法の問題点なども各患者会で出し合い、討議して、国への要望にしましょう。国会請願署名などもよろしくお願いします。

新たな年、大きな輪と和を皆さんの地域で、患者会で、ご家庭で笑顔いっぱいにして、そしてさらに大きく広げていきましょう。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

2019年1月上旬には以下の全脊柱連便りをお手元にお届けします。H30年度第2回研究班報告の抄録も掲載しています。

全脊柱連とは

各地の「脊柱靭帯骨化症」の患者会の全国組織です。

平成8年、後縦靭帯骨化症が国の治療研究事業から除外されるかもしれないとの風説があり危機感を募らせたことから北海道の会が中心になり、11月に東京霞が関ビルで準備委員会を発足させ、平成9年6月に全国組織としての第一歩を踏み出しました。

毎年5月か6月に総会を開催し、医療講演、交流会などを行っています。

10月には加盟患者会から国に対する要望を取りまとめ厚労省へ要望書を提出、11月に意見交換を行っています。

厚生労働省の班会議には毎回出席し、研究の進展をつぶさに見聞きさせていただいています。

情報共有のため、年3回、会報「全脊柱連便り」を発行、ホームぺージで情報発信を行っています。

2018年5月12日、千葉県幕張で第21回総会が行われました。

 

平成29年には、都内で設立20周年総会と記念行事を行いました。記念行事として、① 慶應義塾大学医学部整形外科 教授 松本守雄先生 と ② 理化学研究所 統合生命科学研究センター 骨関節疾患研究チーム チームリーダー池川志郎先生からご講演いただきました。この内容は、本HPの、「骨化症の研究」で見ることができます。

全脊柱連の20年の歩みは本HP、「活動の概要」で見ることができます。

脊柱靭帯骨化症とは

脊柱管の中側の靭帯が骨化することによって起こる病気です。単に骨化しているだけのものは、「骨化症」とは言いません。何らかの脊椎症状が出てきたものを骨化症といいます。大きく分けて以下の3種類があります。

後縦靭帯骨化症・・・・脊椎椎体(背骨の骨)の後縁を上下に連結し、脊柱を縦走する後縦靭帯が骨化し増大した結果、脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や、脊髄から分枝する神経根が圧迫されて知覚障害や運動障害等の神経障害を引き起こす病気です。 骨化する脊椎の場所によって、頚椎、 胸椎、 腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれています。指定難病です。

黄色靭帯骨化症・・・・・脊髄の背中側の靭帯(黄色靭帯)が骨化して、それによる症状があるものを黄色靭帯骨化症といいます。頸椎では少なく胸椎に多いです。症状は後縦靭帯骨化症と同じ様なものですが、骨化した部分から下側に症状が出ます。指定難病です。

前縦靭帯骨化症・・・・・脊椎椎体(背骨の骨)の前側に骨ができる病気です。加齢とともにできやすく、単純レントゲンでも、たくさんの骨が出っ張って写ります。極端に大きくならない限り、体が硬い程度の症状です。


詳しいことは、このHPの、役立ち情報に記載しています。

全脊柱連に加盟しましょう

全脊柱連に加盟して、最新情報を得ましょう。情報交換を活発にしましょう 国に患者の声を届けましょう。

難病と診断された際、頭の中が真っ白になり何も手につかない状態のときに支えてくれたのが患者会だと思います。患者会は情報が必要です。全脊柱連に加入すれば、全国の患者会が発行している会報誌を入手したり、情報交換することができ、またそういった情報をご自身の患者会の活動に活用することができます。

また、自分たちの病気の治療法や制度の改善について、患者の声を厚生労働省や治療研究機関に届けることができます。各県単独では届きにくいです。

国の研究班の班会議を傍聴することもできます。病気の原因究明、治療法の確立、創薬を加速していただくために各地で活動している患者会からの声を一つにまとめて、大きな声にしなければなりません。全国で活動している患者会はぜひ全脊柱連に加入し、一緒に活動を行いましょう。

年会費は患者会会員数x500円ですが、まだ立ち上がったばかりの会は考慮します。また、体力の備わらない患者会には支援もしますので、お気軽に問い合わせ下さい。

全脊柱連 規約 (見るには左の文字をクリック)

転載など禁止

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徳島県脊柱靭帯骨化症友の会作成冊子です。